Todos los padres desean salud y fortaleza para sus niños. Cuando este deseo no se cumple el dolor es muy grande. De acuerdo a las circunstancias, tan variables en cada caso, este dolor se supera, se mantiene o aumenta con el pasar del tiempo. El destino mismo de cada uno de estos chicos es difícil de predecir. Algunos llegan a ser adultos productivos, personas felices, y otros no.
En el último tiempo se ha empezado a concebir la discapacidad como el resultado de la interacción entre las personas con limitaciones funcionales (físicas, mentales, intelectuales o sensoriales) y las barreras del entorno que pueden impedir su participación plena y efectiva en la sociedad. Esta definición implica dejar atrás la concepción de discapacidad como sinónimo de imposibilidad. En cambio, se entiende a la discapacidad como una forma más de la diversidad humana, condicionada, en buena medida, por las oportunidades que brinda el entorno.
Hay discapacidades que nacen con la persona. A veces se detectan enseguida, como por ejemplo en la mayoría de los casos de síndrome de Down, y otras luego de algún tiempo, como en buena parte de los trastornos autistas. Algunas involucran los sentidos, como la visión o la audición; otras al aparato locomotor; o al funcionamiento del sistema nervioso central, afectando la inteligencia o la capacidad de relacionarse con el mundo. Para algunas hay tratamientos más o menos exitosos, para otras solo cuidados paliativos. Hay discapacidades que aparecen en distintas etapas de la vida, por causa de una enfermedad o un accidente. Hay discapacidades que son claramente visibles, otras que solo se manifiestan a través del comportamiento extraño. Unas y otras plantean desafíos extra a su familia y a toda la comunidad.

Un niño con una discapacidad llega a la familia
Cada familia es única porque tiene su historia, su circunstancia, sus fortalezas y sus debilidades. Por eso el impacto del nacimiento de un niño con una discapacidad es muy variable. Cuando el diagnóstico es precoz, la fuerza del impacto genera un shock. Pero las personas suelen ser más fuertes de lo que creen, y a ese derrumbe inicial le siguen otras etapas en las cuales surgen los recursos personales y familiares que permitirán relacionarse con el niño como persona, en su integridad y no en su peculiaridad.
Cuando el diagnóstico demora, el proceso se hace más lento y escabroso. Muchas veces son los padres quienes se dan cuenta de que algo no va bien en el desarrollo de su hijo. Empieza entonces un doloroso camino de búsqueda de respuestas durante el cual los adultos suelen atravesar diferentes estados que van de la negación y la rabia a sucesivas ilusiones y desilusiones. A veces lo que reciben es un diagnóstico, una etiqueta que les dice poco de lo que necesitan saber. Si el diagnóstico llega puede haber alivio al entender aunque sea en parte lo que le pasa al pequeño, y al mismo tiempo se revive la tristeza de enfrentar que las cosas no son como se habían soñado.
Criar a un niño que vive con una discapacidad implica enfrentar dos tipos de dificultades: las intrínsecas a la misma discapacidad y las que provienen de un entorno que no está preparado para integrarlo. A su vez, la discapacidad puede producir un impacto a nivel familiar. Hay personas que no lo toleran, otras que descubren fortalezas. Muchos llegan a integrar al niño a la familia con alegría más allá de su discapacidad. Si se logra construir un nuevo esquema de vida, aceptando la realidad de ser una familia con un chico «diferente», es posible alcanzar la salud y la felicidad familiar.

Recursos que ayudan
• Entender que tener un hijo con discapacidad no es culpa de los padres. Es una idea errónea que roba energía.
• No malgastar el tiempo pensando en lo que no sucedió.
• Aceptar las emociones fuertes como el dolor, la rabia y la frustración sin perder de vista que todo en la vida pasa, a pesar de lo mal que la persona se pueda sentir en determinado momento.
• Estrechar la comunicación en la familia, compartiendo el proceso emocional con la mayor honestidad.
• No centrarse en la discapacidad del niño sino esforzarse por ver a la persona que es.
• Aprender a ir solucionando los problemas del día sin proyectarse demasiado hacia el futuro.
• Celebrar el progreso.
• No encandilarse con recursos que no hayan sido probados en su eficacia. Mantener una postura realista sin crearse expectativas falsas.
• No descuidar al resto de la familia.
Tanto los adultos como los demás niños necesitan cuidado y protección física y emocional.
• Mantener espacios de paz y disfrute a solas, en pareja, con otros adultos y con los otros niños.
• Relacionarse con otras familias que hayan pasado por lo mismo para compartir experiencias.
• Buscar ayuda en otras personas significativas que puedan ser referentes de reflexión y fortaleza.
• Hablar de la situación dentro y fuera de la familia. El miedo al rechazo o la incomprensión puede llevar al aislamiento de familiares o amigos.
• Saber que las personas pueden no actuar adecuadamente cuando conocen al niño o se les cuenta cuál es su problema. Es útil tener preparado qué decir en esas circunstancias.
• Es sano recordar que, por difícil que parezca, los seres humanos se adaptan y encuentran recursos para que la vida sea feliz según la realidad de cada uno.