En algún momento de la vida algunas familias se enfrentan con dolor y preocupación al hecho de que su hijo padece una enfermedad crónica como asma, diabetes, epilepsia u otras. Algunas de estas afecciones lo acompañarán para siempre, unas podrán resolverse o aliviarse, mientras que otras implican riesgo de vida.
Cuando eso sucede, toda la familia debe aceptar que esa enfermedad se vuelva una presencia cotidiana que incide en los hábitos, en la dieta, en la modalidad de las salidas, en los juegos y hasta en aspectos tan variados como tener una mascota.
Una enfermedad crónica en un niño significa un mayor estrés para él y para su familia. Además de la tensión que imponen los síntomas de la enfermedad, esta repercute en el ámbito social, en la familia, en la escuela. Cada enfermedad plantea un desafío peculiar, pero en todas el objetivo de los adultos será ayudar al niño a crecer y desarrollarse, reduciendo al mínimo las consecuencias de la enfermedad para que su vida sea lo más parecida posible a la de un chico sano.


Es bueno tener presente que:
• Si los adultos son conscientes de sus propias emociones en relación con la enfermedad del niño, podrán manejarlas saludablemente y poner toda su energía en construir una dinámica familiar adecuada y feliz.
• Es apropiado demostrarles a los niños que, aunque los adultos estén preocupados o asustados en algún momento, mantienen el control. Eso los tranquiliza y les da un excelente ejemplo sobre cómo reaccionar ellos mismos frente a lo que les pasa.
• De estas experiencias el niño puede aprender que la tristeza, la rabia y la impaciencia son todas emociones posibles, normales y manejables. No es saludable fingir que “no pasa nada”.
• Es importante cuidar la relación con el equipo de salud que atiende al niño. Debe existir confianza para hacer todas las preguntas necesarias y recibir las respuestas adecuadas.
• Tanto la familia como el pequeño ganarán mucho si se informan sobre la enfermedad. Estar al tanto de los avances científicos y tratamientos ayuda a llevar mejor las cosas. Para que la información sea seria y veraz se sugiere acudir a las asociaciones y colectivos específicos de estas enfermedades.
• Cuando uno de los hijos tiene una enfermedad crónica es habitual que los demás tengan que sacrificar algo en sus vidas por esta causa, pero no hay que descuidar al resto de la familia. Excepto en los momentos agudos, es necesario contemplar las necesidades de todos. El chico afectado se beneficiará de llevar adelante una vida familiar lo más normal posible, en la que los hermanos y los adultos tengan su propia actividad social.

Desafíos especiales para la crianza
Es durante la infancia que se aprende a vivir en este mundo. Cuando un niño se enfrenta a una afección que lo limita debe encarar muy tempranamente cuestiones que le costará entender.
Al tratarse de una realidad inevitable, el objetivo será optimizar su salud física y reducir lo más posible las consecuencias emocionales negativas de la situación.
Según cuál sea su dolencia, se preguntará: “¿Por qué no puedo correr como todos?”, “¿Por qué me tengo que dar tantos pinchazos y mis amigos ninguno?”, o “¿Por qué no puedo comer lo mismo que mis compañeros?”.
Enfrentar limitaciones físicas, en la dieta y en las actividades, así como los efectos secundarios de ciertos medicamentos, puede provocar en el niño mucha rabia o gran pasividad. Si recibe un exceso de cuidados, puede equivocadamente aprender que es el centro del mundo. La normal búsqueda de independencia puede verse severamente comprometida, tanto por el impacto de la enfermedad como por la respuesta familiar a esa enfermedad.
Es importante ser honestos con el niño y mantenerlo informado porque tiene derecho a saber. Además, los niños son especialmente sensibles a los ocultamientos o las mentiras. Se le irá explicando la enfermedad, la evolución y los procedimientos terapéuticos en la medida que pueda comprender. Cuanto más entienda sobre lo que le pasa, mayor control tendrá sobre la dolencia y su vida en general.
Aunque cueste, es muy importante evitar la sobreprotección. Lo que los padres quieren es que sea un niño fuerte, con recursos personales para enfrentar lo que se le presente. Sobreprotegerlo solo lo debilitará.
En todo lo que sea posible se lo tratará como a un niño sano. Si tiene hermanos, hay que ser especialmente cuidadoso de no aplicar estándares diferentes de disciplina.
Un niño con una enfermedad crónica necesita amigos, por lo que todo lo que facilite la interacción con sus pares lo beneficiará.
Una vez más, la clave será la capacidad de adaptación a la realidad que les tocó vivir. Esto es parte fundamental del tratamiento: con un buen clima familiar, todo marchará mejor.